parama šeimai, auginančiai neįgalų vaiką
ĮVADAS. TYRIMO METODOLOGINĖ APIBRĖŽTIS.
Kasdien pasaulyje gimsta šimtai vaikų, turinčių vienokias ar kitokias negales. Daug yra vaikų, kurie. gimę sveiki, neįgaliais tapo vėliau. Kiekvieno iaiko atsiradimas seimoje yra svarhus [vykis, kuris keičia įprastą šeimos gyvenimo ritmą, tarpusavio bendravimą, psichologinį klimatą. santykius su aplinka. Dar didesni pokyčiai šeimoje Įvyksta išaiškėjus vaiko negalei.
Tyrimais jau Įrodyta, kaip giliai vaiko negalė paveikia kiekvieną šeimos narį atskirai ir šeimą, kaip sistemą. Mokslinėje literatūroje išskiriamos tokios šeimos, auginančios neįgalų vaiką, gyvenimo temos, kaip motinos ir tėvo gedejimo iišgyvenimai irjų raida^ nepaliaųjamas stresas", socialinė stigma ryšio tarp motinos ir vaiko ypatumai4, santykių tarp kitų šeimos narių deflgūracija^ brolių/seserų psichologinės – socialinės patirtys6 ir kt. Vaiko negalės faktas, saviti tėvų emociniai išgyvenimai, santykių šeimoje kaita, nuolatinis bendravimas su specialistais, būrimasis Į bendruomenes, kova dėl teisių ir pripažinimo apibūdina Šeimos, auginančios neįgalų vaika, situacijos specifiškumą.
Deja, tenka konstatuoti, kad maža tyrimų Lietuvoje, kurie argumentuotai ir pagrįstai analizuotų šeimos, auginančios neįgalų vaiką, psichosocialinę situaciją. Pripažindami psichologinių ir socialinių procesų universalumą, turime konstatuoti, kkad kultūriniai veiksniai dažnai pakoreguoja seniai žinomas tiesas, kad žmonių patiriami išgyvenimai, jų struktūra ir intensyvumas, santykių su kitais žmonėmis ypatumai dažnai ^a sąlygojami konkrečios šalies kultūrinių ypatumų. Juo labiau, kad žinojimo apie Šeimą, auginančią neįgalų vaiką, sistema yra sukurta vvakarų, senos demokratijos, šalyse. Tuo tarpu Lietuvoje tik po nepriklausomybės atkūrimo (taigi, tik vienas dešimtmetis), kai valstybiniu susirūpinta šeimų, auginančių neįgalų vaiką, padėtimi. Galima kelti prielaidą, jog skirtingos socialinės situacijos skirtingose šalyse kuria ir skirtingas socialines -psichologines problemas. Ir be atskiro tyrimo galima hipotetiškai daryti išvadą apie tai, jog Lietuvoje gyvenanti šeima atsiduria specifinėse situacijose, kurios yra būdingos lietuviškam kontekstui. Taip pat tikėtina, kad universalūs šeimos gyvenimo dėsningumai turėtų pasikartoti ir lietuviškoje šeimoje.
Paradoksas (o gal tai yra norma) yra tas, kad pirmieji paramos šeimai ir neįgaliam vaikui klausimą iškėlė ne specialistai ar politikai, tačiau paČios šeimos. Sukurtos nevyriausybinės organizacijos privertė oficialiąsias struktūra^s pripažinti šeimų, auginanČių neįgalų vaiką, poreikius, skirti joms ne tik moralinį dėmesį. Deja, tenka pripažinti, kad visuomenėje dar llabai ryškūs neigiami mitai apie tokią šeimą, jai a prįori priskiriami tokie neigiamos konotacijos aiributai, kaip asocialumas, o negalės atsiradimas aiškinamas remiantis archainiais stereotipais (negalė kaip nuodėmės, asocialumo pasekmė).
‘ Dunkan. D. (1977 gegužė). The impact of a handicapped child upon the family. Dokumentas pristatytas
Pennsilvania Training Model Training Sessions. Harrisburg. PA.Efron. R.. Efron. H. (1974). Measurement of
attitudes toward the retarded and application and parental attitudes. Mental Retardation. 3. 28-30.
Kūbler-Ross. E. (1969). On death and dying. Nevv York: Macmillan.
; Hayden. M.F.. Goldman. JJ. (1996). Families of Adults vvith Mental Retardation: Stress Levels and Need for
Services. Social Vork. 41. 657-667.
•’ Goffman. E. (1975). Stigmate: les usages sociaux des handicaps. Paris: Ed. Minuit.
4 Bettelheim. B. (1969). La forteresse vide. L’Autisme infantile et la naissance du soi. Paris: Gallimard. Coll.
Connaissance de l’inconscient. Versta iš The Empty’fortress. 1967.
Seligman. M.. Darling. R.B. (1986). Orginary families. special children. A systems approach to childhood disabilit>. London: The Guilford Press. 6 Stoneman. Z.. Brody. G.H.. Davis. C.H. (1988). Childcare Responsibilities. Peer Relations. and Sibling Conflict:
Older Siblings ofMentallv Retarded Children. American Journal on Mental Retardation. 93 (2).
3
Tad pagrįstai galima kelti klausimą apie šeimų, auginančių neįgalų vaiką. diskriminacifą Neigiami stereotipai, perkelti Į sociaiines politikos formavimo įstaigas tampa formalizuotomis, teisiškai įtvirtinančiomis, normomis Šeimos, kuriose vaikas yra neįgalus, atsiremia į apriorinio pasmerkimo sieną, priverstos ginti savo interesus, kovoti dėl savo teisių. Tokiomis sąlygomis socialinis solidarumas tampa formaliu, kai, iš vienos pusės, socialine politika yra Įtakojama neigiamų mitų ir stereotipų, o iš kitos pusės – demokratinių teisinių šeimų reikalavimų. Ką darytL kad pasiekti natūralų socialinį solidarumą9 Kaip maksimaliai sumažinti, o gal ir panaikinti, šeimų, auginančių neįgalų vaiką, diskriminaciją9 Kokių priemonių turi imtis pati Šeima, o kokių – visuomene ir socialines politikos institucijos’7
Sie ir kiti bendro ppobūdžio klausimai mus orientuoja į konkretesnius klausimus, { kuriuosjau gali atsakyti mokslinis ir bešališkas (objektyvus) žvilgsnis. Dęja, kaip minėta, mokslinių tyrimų Lietuvoje, priešingai nei vakarų šalyse. Šeimos srityje atklikta minimaliai mažai. Būtent taikomasis mokslinis tyrimas gali ne tik realiai ir objektyviai Įvertinti šeimų, auginančių neįgalų vaiką, poreikius, tačiau ir argumentuoti jų tenkinimo naudą ir būtinybę ne tik pačiai šeimai. taČiau ir visai visuomenei Realių pagalbos strateginių gairių nustdtymas leistų išven^fi klaidingų ir kartais labai brangiai kainuojančių, bet nepagrįstų žingsnių, kurie realiai jokio socialinio pokyčio neatlieka. Mokslinis taikomasis tyrimas galėtų padėti išspręsti šeimai, auginančiai neįgalų vaiką, o ir pačiai visuomenei, aktualią segregacijos – solidaaimo problemą.
Vadinasi, yra svarbu identifikuoti, atpažinti psichosocialinį Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, Lietuvoje situaciją. Psichosocialine vadinama tokia situacija, kai dėl vidinių (vaiko negalė) ir išorinių (visuomenės nuostatų) veiksnių sąveikos šbima patiria specifinius išgyvenimus, keičiasi Įprastų šeimyninių ir socialinių ryšių struktūra ir intensyvnmas. Terminas ^psichosocialinis“ žymi dviejų, psichologinės (asmenybė) ir socialinės (santykiai), realybių sąjungą. Psichosocialinės dimensįjos žymi psichosocialinės situacijos struktūrinius komponentus.
Svarbu ne tik išsiaiškinti socialinio – kultūrinio konteksto ir šeimos gyvenimo ypatumus. Toks tyrimas pasižymėtų vienpusiškumu ir menku praktiniu taikomumu. Svarbu, konstatuojant esamą situaciją, nustatyti šeimos gyvenimą sąlygojančius funkcinius (palankius, stabilizuojančius, suteikiančius jėgų) ir disfunkcinius (nepalankius, destabilizuojančius, konfliktinius, depresinius) veiksnius FFunkciniais vadiname tokius veiksnius, kurie padeda šeimai įveikti konfliktines psichosocialines situacijas, ją stabilizuoja, grąžina Į psichologinės ir socialinės pusiausvyros būseną. Disfunkciniais vadiname tokius veiksnius, kurie išveda šeimą iš psichologinės ir socialinės pusiausvyros, yra potencialūs konfliktinių situacijų šaltiniai.
Šiame socialiniame ir moksliniame kontekste’galima formuluoti keletą probleminių klausimų, kurie iš esmės apsprende tyrimo procedūrą:
Probleminiai klausimai:
• Kokie demogratlniai, socialiniai, psichologiniai veiksniai palaiko, o kokie apsunkina, šeimos, auginančios neįgalų vaiką, funkcionalumą ir socialinę adaptacįją9
• Kokia psichologinė. socialinė, edukacinė pagalba potencialiai yra efektyviausia gerinant šeimos, auginančios neįgalų vaika, socialinę adaptaciją ir gyvenimo kokybę, stiprinant socialinį solidarumą0
Tyrimo objektas: šeimos. auginančios neįgalų vaiką, psichosocialinė situacįja.
4
Tyrimo hipotezės: 1) auginanti neįgalų vaiką šeima pasižymi psichologinės ir socialinės situacijos trapumu, 2) tokie socialinio ryšio komponentai, kaip profesinis savęs realizavimas ir santykiai su specialistais yra esminiai reguliuojant šeimos, auginančios neįgalų vaiką, psichosocialinę situaciją: 3) yra ryšys tarp socialinių – demografinių kintamųjų ir psichosocialinės situacijos.
Tyrimo tikslai: 1) atskleisti psichosocialines šeimos, auginančios neįgalų vaiką, situacįjos staiktūrą ir dinamiką, 2) pagrįsti psichologinės, socialinės ir paramos šeimai, auginančiai neįgalų vaiką, strategines gaires.
Duomenų rinkimo ir apdorojimo metodai: sociologinė mamų ir tėvų apklausa naudojant standartizuotą ir pusiau standartizuotą anketą. Tyrimo duomenys apdoroti: 1) uždaro tipo atsakymams apdoroti taikyta deskriptyvinė ir tikimybinė (regresinė, faktorinė, klasterinė ir koreliacinė analizes) statistika,
neparametriniai testai, 2) atviro tipo atsakymams apdoroti taikyti kontent (turinio) analizės elementai Iš viso klausimyną sudarė per 300 Įvairių klausimų, atspindinčių Įvairias šeimos gvvenimo sritis. Klausimyno struktūrą sudarė socialinių-demografinių klausimų blokas (duomenys apie lytį, amžių, Šeimyninę, profesinę padėtį ir kt.) bei nuostatų (požiūrių) klausimų blokas (profesinio savęs realizavimo, santykių šeimoje, psichologinės savijautos, poreikių ir kt. skalės). Dėl didelės klausimyno apimties didžiąją daugumą sudarė uždaro tipo, o keletas – atviro tipo klausimai (klausimynas pateiktas 6-ame priede; tėvų atsakymai į atvirus klausimus iir atsakymų kategorizavimas pateiktas 7-ame priede). Tyrimo duomenys buvo apdoroti SPSS {Statistical Package for Social Sciences} programine įranga.
Tyrimo geografija ir imtis: tyrimas apėmė visas Lietuvos apskritis, visus didžiuosius miestus, dauguma kitų miestų, keletą miestelių ir kaimų. Dažno socialinio tyrimo tikslas yra reprezentatyvumas. Tyrimo reprezentatyvumu vadinamas toks tyrimo kriterijus, kai siekiama/tikimasi, kad tyrimo rezultatai, gauti apklausus dalį populiacijos, potencialiai tinktų visai tyrimo populiacijai. Tyrimo reprezentatyvumui pasiekti naudojami keli kriterijai:
respondentai pasirenkami atsitiktiniu būdu, didelis respondentų skaičius, adekvatus imties pasiskirstymas visios tiriamosios populiacijos aatžvilgiu, vartojami aukšto abstrakcijos laipsnio statistiniai metodai. Visi tyrimo respondentai buvo atsitiktiniu būdu parinkti šeimų, auginančių neįgalų vaiką, tėvai ir motinos. Kadangi mums rūpėjo apibendrinta tėv-ų ir mamų nuomonė, vienos šeimos nariai galėjo pildyti dvi anketas. Kiti šeimos nariai tyrime nnedalyvavo. IŠ viso apklausoje dalyvavo 480 tėvų ir motinų, auginančių neĮgalų vaiką.
Tyrimo laikas: klausimynas buvo konstruojamas 2000 metų gruodžio – 2001 metų gegužės mėnesiais, anketos buvo platinamos 2001 mefų birželio mėnesį, tyrimo duomenys apdoroti 2001 metų spalio – 2002 metų vasario mėnesiais.
Tyrimo autoriai: tyrimą, „Vilties“ bendrijos užsakymu atliko Šiaulių universiteto Socialinių tyrimų mokslmis centras. Tyrimui vadovavo STMC direktorius vyr. mokslo darbuotojas socialinių mokslų daktaras Jonas Ruškus, konsultavo – Kauno technologijos universiteto Socialinių tyrimų laboratorijos direktorius profesorius socialinių mokslų habilituotas daktaras Gediminas Merkys. Tyrimo asistentas – specialiosios pedagogikos magistras. Šiaulių universiteto Socialinės pedagogikos ir psichologijos katedros asistentas Darius Gerulaitis.
Tyrimo užsakovas: Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“
TYRIMO REZULTATAI 1. TYRIMO IMTIES SOCIALINĖ – DEMOGRAFINE CHARAKTERISTIKA7
Socialinė – demografinė charakteristika atspindi objektyvius, faktinius dduomenis (lytis, amžius. gyvenamoji vieta ir pan.). Sio tyrimo aspektu, demografinių – socialinių respondentų dnomenų analizė yra prasminga keliais aspektais:
“ Nors tyrimas imties reprezentatyvumo reikalavimus tenkina tik iš dalies (t.y. negalima teigti, kad gauti duomenys yra būdingi visai Lietuvos šeimų, auginančių neįgalų vaiką, populiacijai), tačiau galima daryti kai kurias išvadas apie šeimų socialinę – demografinę aplinką.
• Demografiniai – socialiniai duomenys buvo panaudoti tam, kad, juos derinant su socialiniais – psichologiniais duomenimis, būtų galima atskleisti jų tarpusavio ryšio dėsningumus, nustatyti specifines ppažeidžiamas ir „tvirtas“ žmonių grupes, hipotetiškai vertinti vienų ar kitų veiksnių įtakos galimybę kitiems veiksniams.
Tyrime dalyvavo 480 respondentų iš visos Lietuvos. Buvo išdalinta 600 anketų (anketų grįžtamumas 80%). Tyrimo imties struktūros ypatumai:
Lytis, amžius ir gyvenimo sąlygos
Didžiąją apklaustųjų dalį sudarė moterys (81%) (1.1. pav.);
Respondentai pasiskirstė tolygiai po visą Lietuvos teritoriją;
Respondentai tolygiai pasiskirstė pagal gyvenamos vietovės dydį: Vilnių, kitus apskričių centrus, rajonų centrus ir miestus (1.2. pav.),
Pagal amžių respondentai pasiskirsto pagal normalinio pasiskirstymo kreivę. Respondentų amžius svyruoja nuo 20 iki 80 metų (1.3. pav.);.Visi tyrimo respondentai medianos principu, į lygias dalis, buvo suskirstyti 5 amžiaus kategorijas: 120-29 m., 30-39 m., 40-49 m., 50-59 m., 60-83 m. Imtyje dominuoja vidutinio amžiaus 40-49 m. žmonės (1.4. pav.);.
Pagal issimokslinimą respondentų tarpe dominuoja turintys specialųjį vidurinį (36%) ir aukštąjį (20%) išsilavinimą(1.5. pav.),.
Viename gyvenamame plote (bute / name) gyvena po 3 žmonės (35%) (1.9. pav.);
65% respondentų turi automobilį (1.10. pav.);
Didžioji dauguma respondentų gyvena nuomuotuose (41%) arba nuosavuose (30%) butuose (l.ll.pav.).^
Į lygias dalis (statistiniu medianos principu) respondentai buvo paskirstyti į keturias gmpes pagal gyvenamo ploto dydį: iki 44 kv.m., 50-61 kv.m., 62-70 kv.m.. virš 70 kv.m. vienam žmogui. (1.12. pav.), vadinasi, pusė šeimų gyvena ne didesniuose. kaip 61 kv.m. butuose.
Žr. 1-ą priedą. kuriame pateikti statistinių duomenų lentelės ir ggrafikai. 6
Dauguma respondentų buvo lietuvių tautybes (91%) (1.13. pav.);
Į lygias dalis (statistiniu medianos principu) respondentai buvo paskirstyti į keturias grupes pagal šeimos pajamas: 0-671 lt., 673 – 1040 lt., 1450-1493 lt., 1500-8350 It. šeimai. (1.14. pav ) Galima daryti išvadą, kad puses visų šeimų. auginančių neįgalų vaiką, ūkio (šeimos) menesio pajamos neviršįja vidutinio Lietuvos vieno asmens mėnesio pajamų.
( lygias dalis (statistiniu medianos principu) respondentai buvo paskirstyti Į keturias grupes pagal individualias pajamas: 0-237 lt., 240 – 368 lt.. 369-574 lt., 584-2700 It. vienam asmeniui (1.15 pav.); puses asmenų, auginančių neįgalų vaiką, populiacijos mėnesio pajamos (vienam žmogui) neviršija 370 litų.
v
Seimyninė situacija
Pagal šeimyninę padėtį vedę (ištekėjusios) dominuoja respondentų tarpe (75%) (1.6. pav.); tai bent jau hipotetiškai paneigia teorijoje ir visuomenėje dominuojantį stereotipą apie tai, kad skyrybos yra dažnas reiškinys gimus neįgaliam vaikui,
Išsiskyrusiųjų tarpe (jų iš viso yra 13%) net 83% tai padarė po vaiko negalės paaiškėjimo, o 17%
– iki vaiko negalės paaiškėjimo (1.7. pav.);
Dauguma (41%) šiuo metu gyvena su sutuoktiniu, o 17% – tik su neįgaliu vaiku (1.8. pav.):
Profesinė situacija
Pagal profesinę padėtį respondentai pasiskirstė taip: bedarbių – 31%, dirbančių laikinai – 11%, turinčių nuolatinį darbą – 48% (1.16. pav.); pažymėtina, kad bedarbių skaičius daugiau kaip du kartus viršija Lietuvos bedarbių statistinį vidurkį.
Iš vvisų apklaustųjų 10% yra senatvės pensininkai, 2% – studentai. 23% – namų šeimininkės (1.17. pav.).
Pagal darbovietės tipą dauguma dirba valstybinėse įstaigose ir privačiose organizacijose, t.p.
nevyriausybinėse organizacijose (1.18. pav.);
Pagal profesinės veiklos pobūdį daugiausia (60%) respondentų dirba su žmonėmis, kiek mažiau
– su dokumentais (14%) ir su technika (26%). Didžioji dauguma dirba paslaugų srityje (80%). (1.19., 1.20.1., 1.20.2. pav.);
Labai svarbus veiksnys buvo dirbančiųjų profesinis statusas (1.21. pav.). Profesinis statusas buvo nustatomas klausiant apie savo vietą profesinės veiklos struktūroje, hierarchijoje. Pasirodo, jog didžioji dauguma užima žemą (124 žmonės) arba labai žemą (99 žmonės) profesinį statusą, tik 56 žmonės užima gana aukštą ir 17 labai aukštą socialinį statusą.
Socialinis tinklas ir bendruomenė
Atskiras klausimas buvo apie respondentų turimą socialinį tinklą (1.22. pav.). Buvo siekiama nustatyti ne tik artimų žmonių ratą, tačiau ir sąlyginį santykių artumo, pasitikėjimo laipsnį. Duomenys interpretaciniu požiūriu yra prieštaringi. Viena vertus, nestebina tas faktas. kad SUtuoktinis, broliai ir seserys. yra ir patys artimiausi žmonės. Kita vertus, sąlygmai menkas santykių artumas su bendradarbiais ir bendrijos nariais. Tai liudija apie tam tikrą socialinio tinklo siaurumą, užsisklendimą šeimoje ir mažai intensyvų santykį su platesne socialine erdve.
Net 15% tėv-ų neturi jokių ryšių su tolimesniąja socialine aplinka (1.30. – 1.32. pav.). Tik kas trečias asmuo turi artimų ryšių su
tos pačios generacijos žmonėmis (broliai, seserys, draugai), ir
tik kas penktas – su tolimesnio socialinio rato žmonėmis (giminėmis, bendradarbiais, bendrijų nariais).
69% respondentų priklauso „Vilties“ bendrijai. 16% – jokių bendrijų nariai (1.23. pav.). Šie skaičiai mažai atspindi šeimų realybę, nes didžiąją dalį anketų platino ^Vilties“ bendrijos nariai. Tačiau turint gaivoje tai, kad tyrimo užsakovui rūpėjo savo narių poreikių ir lūkesčių įvertinimas, galima teigti, jog šie procentai gali būti traktuojami kaip normalus statistinis rezultatas.
Neįgalus vaikas
Pagal vaiko sutrikimą ryškiai dominuoja šeimos. auginančios intelekto ir ppsichikos sutrikimų turintį vaiką (87,5%). Tai, ko gero, apsprendė tai. kad bendrija „Viltis“ orientuota būtent į tokius sutrikimus turinčius vaikus irjų šeimas. 8% respondentų vaikai turi somatinius sutrikimus (1.16. pav. ir 1.11. lentelė).
Dauguma vaikų – vyriškos lyties (62%) (1.26. pav.). Religija
Save tikintiesiems priskyrė 86% respondentų, beveik visi atstovaujantys tradicinę (katalikų) religiją. Tik 4% save priskyrė netradicinėms religijoms. Vis dėl to dauguma respondentų pažymi neintensyvų religingumo pobūdį (55%) ir tik mažuma (7%) gyvena intensyvų religinį gyvenimą (1.27., L28., 1.26.pav.)..
2. ŠEIMA, AUGINANTI NNEĮGALŲ VAEKĄ: PSICHOSOCIALINĖS SITUACIJOS
STRUKTŪRA8
Psichosocialiniais veiksniais vadinami poreikiai, nuostatos. lūkesčiai, nuomonės, išgyvenimai, Tai nėra fakto, kaip socialiniai – demografiniai, veiksniai. Todėl jiems Įvertinti naudojama psichometrinė prieiga: t.y. psichosocialiniams veiksniams nustatyti užduodama serija klausimų, kurie vėliau statistiniais – matematiniais metodais grupuojami į pprasmingas interpretuotinas struktūras (skalių statistinio aprobavimo duomenys pateikti 2-ame priede).
